희귀질환자 의료지원사업 대상 및 지원

정부에서는 희귀 질환을 가지고 있는 환우를 대상으로 지원정책을 시행하고 있습니다. 희귀 질환은 인구의 2,000명 중 1명 이하의 비율로 발생하는 질환으로, 일반적으로 7,000종 이상의 질환이 포함됩니다. 이들 질환은 대개 만성적이며, 치료가 어렵고, 환자에게 심각한 신체적, 정신적 고통을 초래할 수 있습니다. 또한 환우의 가족들도 지속적인 금전문제와 정신적 고통을 호소하는바 정부는 복지정책의 일환으로  희귀 질환자를 지원하고 있습니다. 

 

희귀질환자 의료지원사업 대상 및 지원

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희귀질환자 의료지원사업

✳️희귀 질환자 의료지원사업

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✅의료지원사업의 목적

진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 가계의 시회ㆍ경제적 수준 저하가 우려되는 희귀 질환자에 대해 의료비 지원을 통하여 대상자와 그 가족의 사회경제적ㆍ심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지 수준을 제고
※ 희귀 질환자 의료비 지원사업은 저소득층 지원사업으로 환자가구와 부양의무자가구 기준이 모두 만족하는 경우에 지원 가능

 

◾지원범위

 

지원범위

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✳️지원대상자

🔷희귀 질환자 의료비 지원사업 대상질환 : 1,338개 
희귀 질환관리법 제2조, 같은 법 시행규칙 제2조에 따라 질병관리청장이 지정하여 고시한 질환
희귀 질환관리법 및 희귀 질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시 경과조치에 따른 대상질환

 

🔷지원대상자 여부 결정 및 등록

▪️지원원칙 : 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청 → 소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)

▪️지원대상자 여부 결정 : 30일 이내(조사에 시일을 요하는 특별한 사유가 있는 경우에는 60일 이내)
조사 시일 연장이 불가피한 경우에는 그 처리기한을 추가로 연장할 수 있음

▪️'희귀 질환자 의료비지원 신청서'를 제출한 날을 '지원신청일'로 간주
-추가 구비서류가 필요한 경우 기한(최대 14일)을 정하여 추가 제출
※기한 내 미제출 시 신청 각하

 

▪️등록이 결정되면 지원신청일부터 발생한 의료비를 소급 지원
-지원신청일 이전에 사용된 의료비는 소급 지원하지 않음

 

▪️의료비지원 신청자의 이의신청 : 의료비를 지원받으려는 사람은 보건소장의 처분에 이의가 있는 경우 민원처리에 관한 법률 제35조에 의해 거부처분을 받은 날부터 60일 이내 서면 또는 구두로 이의신청을 할 수 있음

 

 

🔷지원 신청 제외 대상자

 

▪️외국 국적자
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▪️국적을 상실하거나 국외에 이주한 자

 

▪️지원 가능 외국인
 -「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
  1. 대한민국 국민과 혼인 중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
   •본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
   • 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
   • 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
  2. 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀 (계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
  3. 대한민국 국민인 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
 ※미성년 자녀는 만 19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의

▪️「난민법」 제2조 2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인
 ※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정

▪️재한외국인 처우 기본법 제14조의 2에 따라 법무부장관이 아프간 특별기여자로 인정한 사람으로 국내에 체류 중인 

외국인
 ※ 이 경우, 외국인등록증을 제출받고 법무부를 통해 아프간 특별기여자 해당 여부 확인 후 조사·선정
 ※ 아프간 특별기여자로 인정받아 국내에 체류를 시작한 이후에 태어난 해당 특별기여자의 1촌의 직계비속도 환자가구에 포함

🔷지원대상자 자격관리

 

▪️정기 재조사 : 소득ㆍ재산 정기 재조사는 매 2년마다 실시함
▪️수시 재조사 : 정기 재조사 대상자 이외에 소득ㆍ재산의 변동이 의심되는 대상자는 보건소에서 판단하여 수시 재조사 실시 가능
▪️산정특례 재등록 대상자 관리
-산정특례 등록기간이 만료된 대상자 중 산정특례 재등록이 되지 않은 대상자는 희귀 질환자 희귀 질환자 의료비 지원사업 만료일자와 관계없이 희귀 질환자 의료비 지원사업 자격이 정지됨
▪️주소 이전 시 : 전입지 보건소에 주소 변경 신청 요청
-전입신고 기준일은 주민등록등본의 전입일을 기준으로 함

 

🔷재등록에 대한 세부사항

▪️신규신청자 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우, 통보받은 날로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
▪️정기 재조사 : 소득ㆍ재산조사 결과 지원기준이 부적합하여 탈락한 경우(미조사자 포함), 퇴록사유발생일(정기 재조사 당해연도 6월 30일 또는 12월 31일)로부터 6개월 이후에 재신청이 가능함
▪️수시 재조사 : 기준에 부합되지 않는 경우 즉시 탈락 조치
▪️단, 아래의 경우에는 6개월 이내 재신청이 가능함

 

①신규
• 만성 신장병(N18) 환자가 신장이식 후 다시 투석을 요하는 상태가 된 경우
• 전/출입으로 가구원, 소득 및 재산 변동이 있을 것으로 예상되는 경우
• 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우

②정기 재조사
• 보건소에서 대상자에게 정기 재조사 실시 여부를 안내하지 않은 경우
• 전/출입으로 정기 재조사 담당 보건소가 변경된 경우
• 기타 보건소장이 인정하는 타당한 사유가 있는 경우
※  소득·재산조사에 의해 지원대상에서 탈락된 자 또는 정기 재조사 미조사자는 지원대상자 신규 등록 신청과 동일한 절차를 거침(신청주의)

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✳️신청안내

🔷신청방법

 

▪️신청가능자 : 희귀 질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
▪️신청장소 : 희귀 질환자의 주민등록지 관할 보건소 또는 온라인 신청
▪️신청기간 : 연중 수시 접수

▪️환자가구
-제출서류
1. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
※ 최종진단명이 대상질환인 경우에 한함
※ 의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음 (단, 최종진단이 불가한 질환 제외)
※ 신규 신청에 한하여 제출하며 정기 재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
※ 정기 재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀 질환자 의료비 지원사업 등록질환이 다른 경우 등 산정특례 등록 확인으로 갈음이 불가한 경우 진단서를 추가 요청할 수 있음

2. 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)

3. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
※ 가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출하여야 함

4. 임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
※ 임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

5. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

6. 지원대상자(환자 또는 보호자 명의)의 통장사본 1부
※ 보호자 : 민법 제779조(가족의 범위)에 해당하는 자(① 배우자, 직계혈족 및 형제자매 ② 직계혈족의 배우자, 배우자의 직계혈족 및 배우자의 형제자매(②항은 생계를 같이하는 경우에 한함))
※ 보호자 명의 통장사본 제출기준 : 환자가 미성년자여서 통장이 없는 경우, 환자가 파산하여 통장 개설이 불가한 경우, 환자가 압류방지 통장만 보유하고 있는 경우 등 환자 명의의 통장을 사용할 수 없는 경우에 한함

7. 건강보험 자격확인은 보건소에서 ‘행정정보공동이용’을 통해 확인 (보건소에서 확인이 불가능한 경우 건강보험증 사본을 요청할 수 있음)

▪️부양의무자가구

-제출서류
1. 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (부양의무자를 기준으로 제출)
2. 임대차계약서 (해당자에 한하여 제출)
임대차계약서는 확정일자를 날인받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인

3. 자동차보험계약서 1부 (사회보장시스템에서 조회가 안 되는 경우에 한하여 제출)

 

▪️부양의무자가구 중 소득·재산조사 면제자 : 별도로 소득·재산조사를 실시하지 않으며 아래의 구비서류만 제출
1. 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
2. 장애인 연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
3. 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
4. 한부모가족 증명서 (해당자에 한하여 제출)

 

▪️보건소 담당자 확인서류
1. 사회보장 자격확인(건강보험, 차상위 본인부담경감) : 행정정보공동이용 우선 확인
2. 국민기초생활수급자 증명서(의료급여 등) : 행정정보공동이용 우선 확인
3. 주민등록등본 : 행정정보 공동이용 우선 확인
4. 소득·재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
5. 금융재산관계 서류(해당자에 한함) : 차세대 사회보장정보시스템 우선 확인
※ 보건소 담당자 확인서류는 보건소 담당자가 확인할 수 없는 경우 제출을 요구할 수 있음

🔷선정기준

소득재산기준

구분	가구 기준	소득기준	재산기준
희귀 질환	환자가구	기준 중위소득 140% 미만	「희귀질환자에 대한 의료비 지원기준 등에 관한 고시」제7조에 따른 지침으로 질병관리청장이 정하는 기준
	부양의무자 가구	기준 중위소득 200% 미만
4대 질환	환자가구	기준 중위소득 160% 미만
	부양의무자 가구	기준 중위소득 240% 미만

 

※24개 중증난치질환 : 희귀 질환 기준 적용(기준 중위소득 140% 미만)
※ 4대 질환 : 혈우병(D66~D68.2), 고쉐병(E75.2), 파브리(-앤더슨) 병(E75.2), 뮤코다당증(E76.0~E76.2)

▪️소득기준 : 소득평가액 = 실제소득(세전금액) - 가구특성에 따른 지출요인 - 근로를 유인하기 위한 요인 - 추가적인 지출요인
▪️재산기준 : (일반재산 + 금융재산 + 기타 산정되는 재산 - 부채) + 자동차
※ 부채의 잔액이 남는 경우라도, 자동차의 재산 가액에서는 부채를 차감하지 않음 (예: 대상자의 재산이 일반재산 1,000만 원, 금융재산 3,000만 원, 부채 5,000만 원, 자동차 3,000만 원인 경우 자동차를 제외한 재산가액이 마이너스이므로 0원으로 산정하고, 자동차 재산가액인 3,000만 원을 해당 대상자의 재산으로 산정)

▪️자동차기준 : 환자가구 및 부양의무자가구 조사대상자의 차량가액은 재산가액 포함
-환자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
1. 생업에 직접적으로 사용하고 있는 차량 1대
2. 질병ㆍ부상 등에 따른 불가피한 사정으로 차량을 소유하고 있는 혈우병환자인 경우와 지체 또는 뇌병변 '장애의 정도가 심한 등록장애인' 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함) 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 차량 1대
3. 장애인복지법에 따른 '장애의 정도가 심한 등록장애인', 국가유공자 등 예우 및 지원에 관한 법률 제6조의 4에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자, 보훈보상대상자 지원에 관한 법률 제6조에 따라 상이등급 1~3급까지의 판정을 받은 대상자의 직접적 이동수단으로 활용되고 있는 배기량 2,000cc 미만의 자동차(전기자동차는 자동차관리법 시행규칙 제2조[별표 1]의 중형 승용자동차*에 해당하는 것) 1대
*길이 4.7미터･너비 1.7미터･높이 2.0미터 중 두 개 이하 초과

-②,③은 중복 공제 불가하며, 가구당 1대만 공제 가능
-부양의무자가구의 차량가액에서 제외하는 경우
 부양의무자가 '장애의 정도가 심한 등록장애인'으로 장애인 사용 자동차를 보유한 경우 해당 차량 1대(배기량 기준 없음)

▪️부양의무자기준 : 환자와 별도의 주민등록표에 기재되어 있는 환자의 1촌의 직계혈족(부모 및 자녀) 및 그 배우자(며느리, 사위)

 

🔷조사내용
▪️환자가구 및 부양의무자가구의 소득ㆍ재산
▪️일부질환의 경우 장애정도

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✳️지원항목

🔷요양급여비

1. 지급대상
1 ) 대상질환 : 1,338개
2 ) 지급대상자
-소득ㆍ재산조사 결과 등록 결정된 저소득 건강보험가입자
-소득ㆍ재산조사 면제 특례*에 해당하는 혈우병 환자
*혈우병 환자 중 항체양성환자, 혈우병 환자 중 HIV감염자(최근 3개월 이내의 의사 진단서 필요)

2. 지급범위
1 ) 희귀 질환의 진료와 희귀 질환으로 인한 합병증의 진료에 소요된 의료비 중 요양급여분의 본인부담금
-입원 시 동일과목 진료, 외래는 같은 날 동일의사가 진료한 범주까지 지원함. 다만, 대상 질환과 관련된 합병증으로 타과 전과 시에도 지원 가능하며, 이 경우 합병증을 증명하는 의사소견서(또는 진단서) 첨부 시 입원과 외래 구분 없이 지원함
-당일 발행한 처방전으로 약국 등 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 지원함
-단, 만성 신장병(상병코드:N18)은 투석 및 인공신장투석을 위한 혈관 시술·수술 관련 진료 등 투석과 직접적인 관련이 있는 진료로 의료진이 인정하는 경우이면서 산정특례 적용 건에 한함
2 ) 지원제외 : 비급여, 전액 본인부담금(100/100), 선별급여, 예비급여, 상급종합병원ㆍ종합병원ㆍ병원ㆍ한방병원ㆍ요양병원(「정신건강증진 및 정신질환자 복지서비스 지원에 관한 법률」 제3조 제5호에 따른 정신의료기관 중 정신병원인 요양병원 및 「장애인복지법」 제58조 제1항 제4호에 따른 의료재활시설로서 「의료법」 제3조의 2의 요건을 갖춘 의료기관인 요양병원으로 한정한다) 일반입원실의 2인실ㆍ3인실 및 정신과 폐쇄병실의 2인실ㆍ3인실을 이용한 경우 그 입원료로 부담한 금액은 지원대상에서 제외

 

3 지급절차
1 ) 의료기관 사전청구

 

의료기관 사전청구

2) 국민건강보험공단 지사 서면청구
▪️서면청구 요건
1. 자격확인이 되지 않아 요양기관에서 선지급되지 않은 경우
2. 지원신청일부터 등록확정일까지의 진료분에 대해 소급받는 경우
(신규 지원대상자의 지원신청일부터 등록확정일까지의 본인부담금)

3. 해당상병에 의한 합병증의 진료비 중 본인부담금
4. 특례조항에 해당하는 혈우병 환자 입원진료비 중 본인부담금

 

▪️서면청구 방법
1. 청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
2. 청구방법 : 방문, 우편 및 팩스
3. 청구기간 : 진료일(입원 시 퇴원일)부터 1년 이내에 신청(* 지원신청일로부터 가능)
영수증, 합병증 소견서 등을 모두 구비해야 함
4. 청구가능자 : 지원대상자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 친족, 기타 관계인
5. 청구서식
•희귀 질환자 요양급여비용 중 본인부담금청구서(별지 제9호 서식) 1부
•진료비 영수증(외래의 경우 진료일자별로 영수증 첨부) 1부
※ 원본 제출이 원칙. 다만, 영수증을 분실한 경우 원본대조필 직인이 있는 외래(입원) 영수증 사본 가능
※ 중간 계산서 제출 불가 : 중복지원 여부 및 실제 납부 필요 내역 등의 확인 불가

6. 제출서류
• (우편 및 팩스 신청) 신청인의 신분증 사본 1부
• (구분 산정 필요*) 세부내역서 1부
*진료개시일과 지원 신청일이 상이하거나 지원 자격이 변동된 경우
※영수증 세부 확인 내역이 필요한 경우 경우 첨부 서류 제시

• (해당 상병에 의한 합병증의 진료비 청구) 의사 소견서(또는 진단서) 1부
• (혈우병 입원 특례 청구) 의사 소견서(또는 진단서) 1부
※반드시 보건소에서 등록을 마친 후 공단에 서면 청구

🔷만성신장병 요양비

 

1. 지급대상
소득ㆍ재산조사 후 지원대상자로 등록 결정된 만성신장병(N18) 환자

2. 지급범위
만성신장병 환자가 의사의 처방전에 의하여 복막관류액 및 자동복막투석의 소모성 재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입ㆍ사용한 경우

3. 지급절차
▪️국민건강보험공단 지사 청구

①청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사(방문, 우편 및 팩스)
②청구기간 : 복막관류액 등 구입일로부터 1년 이내 신청
③청구가능자
-지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
-지원대상자에게 위임을 받은 복막관류업체
④청구서식
-지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우
별지 제10호 서식(희귀 질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서)
처방전 및 업체 세금계산서 원본 또는 원본대조필 각 1부
-지원대상자에게 위임을 받은 복막관류업체가 청구하는 경우
별지 제10호의 2 서식(희귀 질환자 요양비(만성신장병) 본인부담금 청구서[업체용])
처방전 및 업체 세금계산서 원본 또는 원본대조필 각 1부

 

🔷인공호흡기 및 기침유발기 대여료

 

1. 지급대상
1 ) 대상자 : 건강보험가입자(환자ㆍ부양의무자가구의 소득ㆍ재산기준 만족자)로서 국민건강보험공단에서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
2 ) 대상질환 : 106개 질환

 

2. 지급범위
본인부담금 10% (기준금액의 90%는 국민건강보험공단에서 지원)

3. 지급절차
1 ) 국민건강보험공단 지사 청구(방문, 우편 및 팩스)
①청구장소 : 전국 국민건강보험공단 지사
②청구기간 : 인공호흡기, 기침유발기 대여일로부터 1년 이내 신청
③청구가능자
지원대장자로 선정되어 등록된 환자 본인 및 그 보호자
본인부담금 지급 보증제를 이용하는 인공호흡기, 기침유발기 등 대여회사
④청구서식
지급 보증된 본인부담금을 인공호흡기, 기침유발기 등 임대회사가 청구하는 경우
인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
별지 제12호 서식(희귀 질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
인공호흡기 기계 대여 및 소모품 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
기침유발기 대여료
별지 제12호 서식(희귀 질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
기침유발기 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
지원대상자 본인 및 그 보호자가 직접 청구하는 경우
인공호흡기 기계 대여료 및 소모품
별지 제12호 서식(희귀 질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
인공호흡기 기계 대여 및 소모품 영수증 원본 또는 원본대조필 1부
기침유발기 대여료
별지 제12호 서식(희귀 질환자 요양비(인공호흡기, 기침유발기) 지급 청구서)
기침유발기 대여 영수증 원본 또는 원본대조필 1부

 

2 ) 국민건강보험공단의 본인부담금 지급
①인공호흡기 대여료, 기침유발기 대여료 지원대상자가 매월 초일부터 말일까지 임대․사용한 내역을 해당 월의 익월에 국민건강보험공단에 청구하고 국민건강보험 공단은 결정액을 청구인의 신청계좌로 입금
②등록 선정 후 신청일 기준으로 일할 계산하여 정산 지급하며, 자격변동 등으로 퇴록 한 경우, 퇴록일을 기준으로 정산 지급 원칙(단, 일할 계산은 기계대여료에 한함)
※단, 사망으로 인해 퇴록 하는 경우 사망일까지 일할 계산하여 지급하고, 자격변동 확인지연 등으로 불가피한 경우 퇴록사유발생일이 속한 달에 한해 전액 지급하되, 자격변동 후 1개월 초과 지급한 비용은 환수조치


🔷산정특례란?
희귀 질환자로 확진받은 자가 등록절차에 따라 국민건강보험공단에 신청한 경우 본인부담률을 10%로 경감하는 제도
산정특례의 등록 및 절차

 

1. 등록대상자
건강보험가입자 중 담당의사로부터 희귀 질환자로 확인받은 자로서 본인일부부담금 산정특례에 관한 기준에 의해 희귀 질환 산정특례 대상 질환군에 해당하는 자
구비서류 : 담당의사가 자필 서명한 ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 1부
2. 등록체계
의료기관 : ‘건강보험 산정특례 등록 신청서’ 발급, EDI 등록대행
대상자 : 공단에 등록신청(병원등록도 가능)

 

등록체계

3. 적용범위
입원·외래 본인부담금 (비급여, 100/100 본인부담 항목 제외)
약국 또는 한국 희귀 의약품센터인 요양기관에서 의약품을 조제받는 경우도 포함
미등록자는 입원 20%, 외래 30~60%의 본인부담률 적용
4. 적용기간
등록일로부터 5년

5. 관련문의
건강보험공단 국번 없이 1577-1000

6. 기타
희귀 질환자 의료비지원사업에 등록하기 위해서는 반드시 산정특례에 등록되어 있어야 함

🔷산정특례 등록정보 조회 방법
'국민건강보험공단 홈페이지 > 민원 여기요 > 개인민원 > 보험급여 > 산정특례 등록내역' 조회에서 간편 인증으로 본인인증을 통해 확인

🔷극희귀 및 상세불명 희귀 질환, 기타 염색체 이상질환이란?
▪️극희귀질환(Ultra-rare Disease) : 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환
▪️상세불명 희귀 질환(Unspecified rare disease) : 일정기간 동안 정밀검사 및 협진 등의 진단 노력에도 불구하고 병명을 확정 짓지 못하였거나 진단이 불명확한 희귀 질환
▪️기타 염색체 이상질환 : 과학 및 의료기술의 발달로 발견된, 질환명이 없는 새로운 염색체 이상(염색체 결손, 중복 등) 질환으로 별도의 상병코드가 없지만 증상이 아닌 질환으로 규정할 수 있는 희귀 질환
▪️산정특례 경감 혜택

 

극희귀질환	상세불명 희귀질환	기타염색체 이상질환
•적용대상 : 국민건강보험공단 「극희귀질환 목록 및 진단기준」의 해당 상병으로 확진된 극희귀질환자 •특례기간 : 5년 •본인부담률 : 10%	•적용대상 : 상세불명 희귀질환자로 사전승인 신청 후 산정특례 대상자로 적합판정을 받은 자 •특례기간 : 1년 •본인부담률 : 10%	•적용대상 : 기타염색체 이상질환자로 사전승인 신청 후 산정특례 대상자로 적합판정을 받은 자 •특례기간 : 5년 •본인부담률 : 10%

🔷등록방법
▪️희귀 질환 또는 유전자 클리닉이 설치되어 있는 상급종합병원 이상 요양기관으로서 국민건강보험공단에 등록기관 신청을 하여 승인을 받은 요양기관을 통해 등록
▪️관련 문의 : 국민건강보험공단 국번 없이 1577-1000

🔷의료비지원 온라인 신청 시스템의 신청 처리 절차

의료비지원 온라인 신청 시스템의 신청 처리 절차

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끝맺음

희귀 질환자는 증상이 호전되거나 와치가 불가한 질병을 말합니다. 대체로 이러한 질병을 가지고 있는 화우분들은 막대한 진료비와 일을 하기가 어렵기에 많은 부담을 겪고 있습니다. 그래서 정부는 희귀 질환자를 발굴해서 지원을 하는데 이런 복지정책은 희귀 질환자 들도 인간다운 삶을 영위하기 위한 제도입니다. 고통받으시는 많은 분들이 지원받으셨으면 좋겠습니다.